響應世界血友病日 北中南醫院連線首創「運動電玩互動展」

響應世界血友病日 北中南醫院連線首創「運動電玩互動展」

中山醫學大學附設醫院血液病中心醫師翁德甫示範挑戰「PK尬電戰」,邀請民衆熱情體驗。(醫師提供)

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血友病患者運動強度分級指引(醫師提供)

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世界血友病聯盟爲提升大衆對於血友病的關注,將每年4月17日定爲「世界血友病日」,血友病是一種罕見的遺傳性基因缺陷疾病,根據健保署最新年度統計,臺灣血友病患者人數約1650人,其中約9成爲男性,因血液中凝血因子濃度不足,造成凝血功能異常,患者常在受傷、碰撞時發生血流不止,甚至因自發性出血而導致關節腫脹、變形等狀況,因此在日常活動受到侷限且得小心翼翼。

一名男童在出生後3天內接連發生黃疸指數偏高、臉色蒼白、甚至腳後跟的抽血傷口無法止血等症狀,家長原以爲孩子患有貧血問題,經醫師診斷確診爲A型重度血友病,而男童一歲多時手肘開始反覆自發性出血,嚴重時甚至連對一般人輕而易舉的「伸直手臂」都無法做到。

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在中山醫學大學附設醫院兒童血液腫瘤科醫師翁德甫的建議下,男童提早接受預防性治療,到目前爲止,幾乎沒有再發生任何的自發性出血,今年升上國小二年級的他也能放心跟同學玩樂,更化身小小舞王培養跳舞的興趣,也學習游泳與其他球類運動。男童媽媽開心分享,看到孩子能如此正面、充滿活力,希望藉此鼓勵更多的血友病病友積極接受治療,不必因爲疾病而退縮、怯於嘗試。

翁德甫表示,血友病的治療技術不斷在進步,大多數患者透過預防性治療與個人化醫療管理輔助工具,都能過着與一般人無異的生活,今年血友病日鼓勵病友打破疾病的框架,不論運動或是各種挑戰,只要配合專業醫療人員的幫助就有機會嘗試,鼓勵所有病友跨出自己的步伐,挑戰不同體驗並樂在其中!

過往治療方式有限及醫療觀念不普,約半數慢性出血疾病患者表示害怕運動所引起出血、疼痛或身體不適,長期缺乏運動習慣或被限制只能從事特定活動下,衍生代謝症候羣、心肺耐力不足或肌力不足等問題。研究指出,此一狀況對於患者的心理健康、日常生活品質產生直接影響,近5成病友感受輕度至重度的焦慮與憂鬱,也因此容易陷入出血疼痛、受到限制而產生憂鬱或焦慮及生活品質降低的惡性循環。

林口長庚紀念醫院血友病中心主任張鴻將凝血因子比喻爲電池電量,說明血友病患者必須透過注射凝血因子達一定濃度來維持自己「滿格電」的狀態,除了預防不可控的出血,在遵守醫囑與掌握個人狀態的情況下,能安全地從事強度較高的運動或較有挑戰性的動態活動,將有助於病友保持正面心情、提升生活品質,故預防性治療已成爲現今血友病治療趨勢。

高雄長庚紀念醫院血友病中心主任蕭志誠分享,運動是減少肥胖、保護關節,幫助病友維持身體健康的關鍵因素,許多病友們也期待能夠體驗強度較高的運動,如棒球、籃球及自行車等等,建議病友們在進行前可先參考運動分級指引並與醫師討論,搭配個人化醫療管理輔助工具進行活動安排,才能安全享受更全面、更精彩的人生體驗。

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今年世界血友病日主題「全民可及Access for All」號召全民關注,共同創造一個對病友更友善的環境,也希望病友勇敢動起來,體驗更全面的精彩生活。臺灣武田藥品今年再度攜手中山醫學大學附設醫院、高雄長庚紀念醫院及林口長庚紀念醫院,展開「PK Station全面啓動尬電戰」,首創以電玩對戰概念結合AR科技互動裝置,帶領民衆體驗從事高強度運動時的樂趣,參加者可自行選擇與醫師、名人或病友身分,進行不同運動項目的對戰,排行榜分數還可跨院對決,讓民衆更加認識血友病,以實際行動支持,鼓勵病友體驗生活中的各種可能性。

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